24 Jul

“Lola es un milagro y creo que Dios tiene algo maravilloso preparado para ella”, dijo su mamá.

Lola Derromediz nació dos veces: el 27 de abril de 2015, cuando su mamá, Flavia Sapienza, la trajo al mundo en el Hospital Español de Bahía Blanca; y el 1 de junio pasado, cuando los cirujanos del Hospital Italiano de Buenos Aires le dieron la posibilidad de recibir un corazón sano.

Gracias a este nuevo “motorcito” la bebé -que en unos días cumplirá 15 meses- pudo dejar atrás una miocardopatía no compacta congénita que puso en riesgo su vida y obligó a su familia a superar momentos muy duros.

“Ella está perfecta. Es re ‘bicha’, súper alegre y de estar jugando todo el día”, contó su mamá a La Nueva. en comunicación teléfonica desde Buenos Aires.

A poco más de un mes del alta -se cumplió el 17 de julio- la familia celebra reunida los avances de Lola, cada nuevo aprendizaje y el hecho de que pueda pasar sus días rodeada de amor, mimos y cuidados en un departamento porteño del barrio de Almagro.

“Lola es alegría, se ríe todo el tiempo y le encanta estar a upa. No le gusta jugar sola por mucho rato, siempre prefiere que uno esté jugando con ella”, comentó.

Ni Flavia ni su esposo podrán olvidar el contraste entre estos tiempos felices y el dolor de esos días de mayo en que los médicos anunciaron que Lola debía entrar en una lista del Incucai, (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) en emergencia nacional porque salvo el trasplante las demás instancias médicas para mantenerla viva se habían agotado.

“Gracias a Dios, a la fuerza de Lola y a las oraciones y el amor que recibimos de tanta gente ella está con nosotros. Recibimos mensajes desde todas partes del mundo. Como mamá me llena el alma”, se expresó.

Etapa de cambios

Desde que recibió el nuevo corazón, si bien es “la Lola de siempre”, la bebé está atravesando una etapa de muchos cambios.

La doctora Alejandra Villa -especialista en miocardiopatía pediátrica- que atiende a Lola en Buenos Aires le había advertido a la mamá que estaría más activa.

“En ese momento yo le dije: ‘¿Más activa?’ Porque Lola tiene todas las pilas. No parecía una nena con problemas cardiológicos”, dijo Flavia.

En el último control no le quedó otra -¡con alegría!-que darle la razón.

“Todo lo que dijo fue así ¡Lola está tremenda!’”, contó entre risas la mamá.

Generalmente duerme hasta tarde -por lo menos hasta las 11 de la mañana- pero una vez que despierta está súper conectada. En este último mes aprendió a gatear y hasta intentó dar los primeros pasos.

Si bien no puede salir demasiado al exterior -sobre todo debe evitar los lugares con aglomeraciones, como el shopping o el supermercado- se entretiene todo el día con su hermana Mía, de cuatro años. Está en la etapa en que imita todo lo que ella hace y hasta surgen algunas peleas porque las dos quieren el teléfono de mamá o la tablet.

“Estamos felices por las hijas que tenemos. Mía era hija única y no llegó solo una hermanita; llegó Lola, con un montón de problemas. Tuvo que compartir el trono y hasta verse un poco desplazada”, dijo Flavia.

“Es admirable todo lo que se bancó. Ahora ya pasó y estamos los cuatro juntos para disfrutarnos”, relató.

La historia

Cuando nació Lola los médicos le dijeron a sus papás que la frecuencia normal en el corazón de un recién nacido era de entre 150 y 180 latidos por minuto; en cambio, la de ella era de 40.

Durante el embarazo los profesionales habían prevenido a la pareja acerca de algunas anomalías en el corazón del bebé que habían detectado mediante en las ecografías. Se veía una circunferencia blanca alrededor del corazón.

La pesadilla comenzó tras la cesárea programada cuando el período de observación de Lola en la sala de Neonatología del Hospital Español se prolongó más de lo esperado.

Y luego, llegó la mala noticia: el estado de su corazón era muy delicado.

Lola padecía una miocardiopatía no compacta, un caso muy poco común según comentaron los médicos. De todos modos, más allá de que su frecuencia cardíaca estaba lejos de ser la esperada ella se veía perfecta, con los signos vitales de un bebé sano.

El cardiólogo Juan Pablo Fabris fue quien la atendió en Bahía Blanca desde los primeros días y quien le realizó controles frecuentes.

En el quinto mes de su desarrollo, en setiembre, Lola dejó de ganar peso y los profesionales aconsejaron la colocación de un marcapasos. El recurso funcionó unos meses pero el 11 de enero hubo que buscar otra alternativa para seguir adelante.

Debido a una peligrosa disminución de su función ventricular debió someterse a una operación a través de la cual le colocaron un resincronizador cardíaco. Fue uno de los momentos de mayor angustia de la familia.

“El cirujano nos dijo que esperáramos lo peor. Lola había perdido mucha sangre y estuvo dormida cuatro días”, recordó la mamá.

Una vez más la fuerza de la pequeña luchadora sorprendió a todos. No solo logró sobreponerse sino que obtuvo el alta y hasta pudo pasar su primer cumpleaños en Bahía Blanca.

Luego de eso tuvo otra recaída. Fue en los primeros días de mayo. El cardiólogo indicó una internación urgente en el Hospital Penna. Ingresó con insuficiencia cardíaca y renal y deshidratación. Señales de que su corazón no daba más.

El 8 de mayo la familia se trasladó junto con Lola en un avión sanitario al Hospital Italiano. Al día siguiente los médicos anunciaron que el trasplante era impostergable y Lola ingresó en la lista del Incucai de pacientes en Emergencia Nacional. Lo único que podía salvarla era la llegada de un órgano. Y el Ángel donante, como lo llamó Flavia, hizo su aparición.

El milagro sucedió

Varios factores hacían que no fuera tan fácil para Lola recibir el corazón que necesitaba. Por un lado, las donaciones pediátricas, de por sí, son más complejas. Un adulto puede recibir el corazón de otra persona mayor o incluso de un adolescente, pero un niño tan pequeño como Lola solo puede recibir un órgano de otro niño. En su caso, necesitaba un corazón de un donante que pesara como máximo diez kilos.

Por otra parte, su grupo sanguíneo (B+) no era de los más frecuentes y el donante debía ser compatible.

Por eso, los médicos hacían hincapié en la necesidad de tener paciencia y de no perder las esperanzas.

“Nos habíamos hecho la idea de estar muchos meses esperando un corazón”, confesó Flavia.

Sin embargo, un día después del alta médica de Lola, el gesto solidario se concretó. El 1 de junio a las dos y media de la madrugada Lola entró en el quirófano del Hospital Italiano para recibir el órgano que había llegado desde el Hospital Garraham.

En la cirugía intervinieron los doctores Jorge Barreta -Jefe del servicio de cirugía cardiovascular y trasplantes pediátricos en el Hospital Italiano- el doctor Juan Osuna y el doctor Esteban Caravello.

Además, un operativo impresionante de profesionales de la salud se desplegó para dar continuidad a los latidos de Lola. La vida después de la vida se haría un lugar en su pecho.

La mamá del ángel

El día posterior a la cirugía de Lola su mamá recibió un mensaje muy especial: era de la mamá del bebé donante. Si bien ni el Incucai ni el hospital brindan este tipo de datos a los familiares, ambas llegaron a esa conclusión porque coincidían muchos factores.

El hecho de que el caso de Lola hubiera trascendido públicamente facilitó que estas mamás pudieran comunicarse y hasta prometerse un encuentro personal.

“No me va a alcanzar la vida para agradecerte. Gracias a ustedes Lola tuvo su segunda oportunidad”, le dijo Flavia a la mamá del pequeño donante.

“Agradezco a Dios por haber iluminado a los papás de este bebé. Tener esos minutos de lucidez en el momento en que estás perdiendo un hijo es un acto de amor maravilloso”, expresó.

Crear conciencia

La mamá de Lola aseguró que esta dura experiencia que le tocó transitar le permitió tratar de crear conciencia en la sociedad acerca de la importancia de la donación de órganos.

“Esto no termina en Lola. Hay muchos chicos en su situación y una gran necesidad de donación de órganos pediátricos”, aseguró.

“Soy donante de órganos. Al hablar de donación uno siempre piensa en los propios órganos y no en los de sus hijos”, dijo.

También confesó que atravesar momentos tan difíciles la llevó a acercarse a Dios.

“A través de Lola Dios nos enseñó a mí, a mi familia y a mucha gente que oró por ella un montón de cosas. Dios tenía un propósito”, dijo.

“Descubrí que Lola era un instrumento suyo para abrir nuestros corazones, para acercarnos a él. Nos hacía falta. Creo que Dios tiene algo maravilloso preparado para ella”, dijo.

¿Cuándo vuelven?

Por lo menos hasta diciembre la familia se quedará en Buenos Aires. Se decidió de este modo para que Lola pudiera estar cerca del Hospital Italiano.

Antes de tener que instalarse en la capital vivían a unas cuadras del club Tiro Federal. Flavia trabajaba medio tiempo en una verdulería propia en el barrio Villa Mitre y su marido Darío, lo hacía en Bapiram, una empresa de telecomunicaciones que también tiene campo de acción en Buenos Aires y que lo apoyó en todo momento.

“Tenemos pensado volver por Bahía en octubre, de visita”, dijo Flavia quien disfruta más que nunca de la vida en familia de esta nueva etapa.

Casos en Bahía y la zona

El día en que Lola fue trasplantada ingresó al Hospital Italiano Yésica Zambón Molinet, una nena de 12 años que padecía una miocardiopatía dilatada y estaba en emergencia nacional. Falleció 27 días más tarde por no haber recibido un corazón.

En Pedro Luro, el caso de David Kohl conmovió a la región. El pequeño de tres años debió someterse a cinco cirugías a corazón abierto por haber nacido con un cardiopatía compleja. El año pasado, gracias a una campaña solidaria, logró recaudar 150 mil dólares para operarse en Boston. Finalmente, la justicia dispuso una medida cautelar para que la obra social se hiciera cargo de la continuidad del tratamiento.

Según datos del Incucai este año se realizaron 65 trasplantes cardíacos y hay 116 pacientes en lista de espera por un corazón.

Por: Anahí González (agonzalez@lanueva.com)

Fuente: http://www.lanueva.com/sociedad-impresa/873174/el-corazon-de-lola-late-mas-fuerte-que-nunca.html