22 Mar

Marianella Pacheco Aranda (8)  siente que “nació para correr”. Le gustaría agarrar sus zapatillas y andar por afuera de su ciudad natal, Unquillo, en la provincia de Córdoba.

Pero su sueño tiene un gran obstáculo: su corazón está enfermo. Desde hace más de 2 años está internada en el hospital de pediatría Garrahan en Capital,  conectada a un equipo de grandes dimensiones –popularmente se llama “corazón artificial”- y a la espera de la donación de un órgano. La nena se encuentra ubicada en primer lugar de la lista de emergencia del Incucai.

La odisea de Marianella empezó poco después de su nacimiento, en mayo del 2007. “Nació por parto normal. Pero todos los días lloraba, y la llevábamos al médico, pero nos decía que era solo un resfrío”, contó a Clarín, su padre, Julio.

“Tuvo dos paros cardíacos a los 20 días de vida, y sobrevivió”. Pero el estado de salud de la nena varios años después se desmejoró. Fue en agosto del 2013.

Mientras cursaba el primer grado, empezó a sufrir broncoespasmo y fue atendida por sus médicos en Unquillo. En octubre de ese año, fue derivada desde Córdoba al Garrahan, y el hospital pasó a ser su casa.

“Marianella sufre una miocardiopatía dilatada. Consiste en un trastorno por el cual el músculo cardíaco tiene muy poca fuerza de contracción y se dilata. El corazón queda agrandado”, explicó a Clarin Horacio Vogelfang, jefe de servicio de trasplante cardíaco del hospital Garrahan.

No se sabe bien cuál fue la causa de la enfermedad. A fines del 2013, los médicos determinaron que el tratamiento con fármacos ya no alcanzaba para frenar el deterioro del corazón propio, e indicaron un trasplante. En diciembre de ese año, la nena entró en lista de espera del Incuai.

Para enfrentar la situación se decidió conectarla al equipo Berlin Heart, que es como un “corazón artificial”.  Así se evitó que el órgano no enfermo siguiera trabajando, mientras se espera la donación de un corazón.  Ya pasó 780 días conectada al equipo. Pero hasta ahora el nuevo órgano no apareció.

“El año pasado de identificó que un corazón de una persona fallecida podía ser compatible con Marianella. Pero por cuestiones climatológicas no se pudo hacer el trasplante del órgano y el trasplante no se hizo”, comentó el padre, que con su esposa y amigos han hecho encuentros, como suelta de globos, para difundir sobre la importancia de ser donante de órganos y tejidos.

La internación de Marianella trastocó la vida familiar entera, formada por la pareja y otros 2 hijos. Se tuvieron que mudar a un hotel en Capital, con el apoyo del gobierno de Córdoba. El papá está buscando trabajo como pintor. La nena no pudo ir más a su escuela, pero accede a clases con maestros dentro del hospital.

La familia de otra nena que fue trasplantada en el 2007, Dominique Lescano, se acercó también para acompañarnos y ayudar. Esa nena pasó 264 días en lista de emergencia y conectada a un corazón artificial.

Marianella ya superó esa cantidad de días y espera un gesto solidario. No se trata de que ocurra un milagro, sino que más personas sean altruistas y se animen a donar sus órganos cuando mueran o que los padres acepten si es que un niño fallece puede convertirse en donante.

Mientras juega con sus hermanos, Marianella espera el trasplante que la salve.

Por Valeria Roman vroman@clarin.com

Nota publicada en el diario Clarín del día: 22/03/2016

Nota Clarín 22-3-2016