22 Nov

Mundos íntimos.

Un doble regalo llamado riñón y páncreas. De chica empezó con índices de azúcar altísimos. El cuerpo y el alma sufrieron: la vista afectada, necesitó diálisis y un novio decidió cortar porque le tenía miedo al futuro con ella. Hace cuatro años recibió el doble trasplante –que también tiene sus complicaciones– pero le permite una calidad de vida superior.

Un día –tenía doce años– me vi rodeada de máquinas, cables, jeringas, mangueras, catéteres, aparatos, fluidos, olores extraños. Fue como cambiar de mundo y dimensión. No podía entender cómo había llegado a estar en esa situación. Tenía un claro diagnóstico de diabetes y la boca repleta de llagas. Me dolía la panza, mi respiración estaba agitada, vomitaba una y otra vez, no encontraba manera de apagar la sed. Lo recuerdo bien. Fue un 12 de febrero de 1990. Enseguida me trasladaron a un hospital de Buenos Aires –vivía en Entre Ríos–, me pincharon por todas partes y me conectaron al suero. 

La doctora que me atendió entonces me dijo que de por vida debía darme inyecciones de insulina y que tendría que someterme a dietas rigurosas, estudios constantes de glucemia y demás cuestiones relacionadas a mi estado crítico. Lo cierto es que asumí lo que me había tocado en suerte. Tuve entonces que dejar de jugar a las muñecas –en esa época jugábamos hasta más grandes que ahora– y hacerme cargo. Incluso aprendí a darme inyecciones en el brazo y en las piernas sin asco y con notable habilidad y precisión. 

Nací en Brasil –de ahí viene mi segundo nombre, Suely–, mi padre tuvo que trasladarse por razones laborales a Minas Gerais, y ya al asomar en el mundo tuve todo tipo de problemas físicos: nací con la cabeza abollada y tuve una infección grave en la zona del ombligo; hasta padecí asma infantil. A los seis meses mi familia se instaló en Gualeguay, Entre Ríos, una ciudad chica donde se vive tranquilamente entre familiares, mates, árboles y amigos. Mi rutina pueblerina fue más o menos normal hasta que escuché de un pediatra el diagnóstico que me cambiaría para siempre: diabetes. 

Mis días, como dije al principio, se llenaron de agujas, aparatos, dietas estrictas, miedos infinitos, noches terribles. Me convertí en una adolescente enojada con todo y con todos, me pregunté por qué justo a mí me pasaba lo que me pasaba, por qué no podía tener una existencia normal. Muy pronto me etiquetaron en todas partes como una enferma. Ya no era Luciana. Era diabética. Aunque parezca mentira, la diabetes me cambió el carácter. Mi humor empezó a depender no ya del clima, las noticias o el estado anímico sino de los niveles altos de glucemia. Todo era raro. De pronto sentía en la boca aliento a manzana, respiración jadeante, visión borrosa, transpiración fría, desmayos cada vez más frecuentes. A los 16 decidí que estaba curada, que todo hasta ese momento había sido una pesadilla y que si hacía como si nada pasara volvería como por arte de magia a la normalidad. Error. La glucosa se disparó hasta el cielo y todo se complicó aún más para mí. Me convertí en una chica triste, huraña, sarcástica, negativa para todo aquel que se acercara. El próximo paso fue ensañarme con mi propio cuerpo suponiendo que así podría controlar algo al menos de mi ser. Como consecuencia de eso mi médica de siempre me diagnosticó anorexia. Era lo que faltaba para completar el cuadro.

En medio de todo intenté llevar una vida normal; tuve dos amores importantes y con uno de mis novios llegué a convivir. A los 25 años, abrí una lencería en Gualeguay. Siempre me gustó la moda y el glamour propio del mundo femenino. Pensé que el negocio de ropa íntima ayudaría en ese camino. Pero la enfermedad siguió su marcha. 

Dos años después, también a causa de la diabetes, me empecé a quedar ciega. Por un lado decía para mí que tenía que estar bien pero de noche apagaba la luz y me preguntaba ¿y si la ceguera me impide escribir y dibujar y ver el mundo como deseaba? Sentí como si de un día para el otro me hubiera convertido en blanco de una conjunción de ejércitos enemigos. Empecé a recibir inyecciones en el ojo con una droga experimental llamada Avastin para el tratamiento de la vista y me trataron con “disparos” de láser en cada ojo. Mi novio de entonces se asustó. Me confesó que no podía con todo eso a la vez, que le daba miedo sentir que hoy son los ojos, mañana los riñones, ¿pasado sería la amputación de las piernas …? ¿y después qué? Estaba todo dicho. Me despedí de él diciéndole adiós sin preguntas ni cuestionamientos ni lágrimas. 

Coma diabético, bomba de insulina, glucosa, expresiones y palabras nuevas que se incorporaron a mi vocabulario. Retinopatía, nefropatía, neuropatía. Me había convertido en toda una experta. Pero cuando escuché la palabra diálisis un frío helado recorrió mi espalda. Nuevamente me vi rodeada de máquinas, otra vez una fístula introducida en el cuerpo, una vez más rodeada de cables a lo largo de cinco horas. La diálisis funcionaba así: yo me sentaba en un sillón tres días a la semana. Una arteria era conectada a una máquina. Por una manguera salía la sangre intoxicada y por otra ingresaba el fluido depurado. 

Ahí, en diálisis, se ve gente en estado esperanzado y otra, resignada, y como experiencia admito que es horrible. Tuve calambres, descompensaciones frecuentes, empecé a ver sillones vacíos por gente que moría en el intento y dejaba el sillón … Fue en ese momento que decidí, por consejo de un médico, prepararme para un doble trasplante de riñón y páncreas. Sentí que ahí estaba el futuro. No me quedaba otra. O sí. Me quedaba entregarme a una vida de dolor y sufrimiento con un pronóstico reservado. 

Poco a poco mi vida fue tomando nuevos e inesperados rumbos. Aprendí a usar lo que se llama bomba de insulina que es una especie de casete chiquito que hace la función de páncreas y se coloca en el cinturón. Tiene adentro un cartucho de insulina, cuya maquina se programa siguiendo la rutina diaria. Basta apretar un botón y uno recibe en el instante la dosis de insulina que hace falta para que no suba el azúcar y se mantenga en un nivel normal. Por momentos me sentía como una especie de mujer biónica. Era un robot. Tenía aparatos por todos lados. Sin abandonar la diálisis empecé a considerar cada vez más seriamente en la opción del trasplante. Mi madre lo entendió enseguida pero mi padre tuvo miedo a los riesgos ciertos que se corren en una cirugía. Sin embargo me dijo que yo era mayor de edad y libre de hacer lo que quisiera. Yo no quería rendirme fácilmente y la decisión estaba tomada. Por esa época ocurrió un hecho importante para mí. Mi oftalmólogo y yo pasábamos mucho tiempo hablando, primero del tratamiento para mis ojos y después de mi estado de ánimo, de mi historia personal, en fin, de la vida entera. Con el tiempo me enamoré de él. No sé si por deseo, admiración de su inteligencia o por el solo hecho de sentirme protegida y acompañada por un hombre de verdad. 

Me gustaba su manera tranquila de hablar, de preocuparse por mí, de aconsejarme. De pronto sentí ganas de estar con él, de vivir con él, de entregarme a la nueva experiencia afectiva. Sentí que ese médico me gustaba y que me había enamorado. Junto a él, cuando ya no éramos apenas médico y paciente, me sentí fuerte, segura, humana, hasta sensual en mi condición de mujer. Así me entregué en cuerpo y alma dejando atrás el pasado para concentrarme solamente en el placer de nuestros cuerpos. 

Paralelamente empecé a hacerme los estudios previos al soñado y temido trasplante. Eran muchos y agobiantes. Las palabras aprendidas en esa etapa no son especialmente atractivas. La idea de un donante cadavérico. O el hecho de que me abrieran el cuerpo casi por la mitad. O el miedo al rechazo que podía darse ante la presencia de órganos ajenos. 

Un día después de diálisis mi padre dijo que estaba dispuesto a donarme su riñón y que en tal caso se haría los análisis para que se confirmara la compatibilidad. Emocionada y agradecida le dije que prefería que el tema se resolviera por la vía inicialmente elegida. Y el día llegó: llamó alguien del INCUCAI, apareció el donante y enseguida fui traslada al Cemic para la operación. Fui bien preparada para eso. Me bañaron con paños desinfectantes y me esterilizaron. Al salir de la sala en camilla rumbo al quirófano vi a toda mi familia; mi padre, mis tres hermanos, mi madre, mi abuela, mi tía y mi novio. Estaban todos. La operación –complicada– fue exitosa, aunque con un postoperatorio difícil. Quiero aclarar que estos trasplantes dobles se usan sólo para casos muy complejos en los que la calidad de vida está sumamente afectada. En la Argentina se realizan alrededor de setenta por año. 

Los médicos me dicen ahora que el trasplante no es la cura sino un tratamiento. Pero a la vez me aseguraron que la calidad de mi vida iba a cambiar radicalmente si todo se daba bien. Y así fue. Ahora vivo en Buenos Aires donde escribí esta misma historia en una novela llamada Hilos de oro. Está dedicada enteramente a esa mujer anónima con cuyos órganos logré recuperar una vida normal y activa. Mi agradecimiento a esa persona es profundo y eterno. 

Es casi un secreto místico mudo entre las dos. 

Hoy me dedico a escribir una nueva novela y también al dibujo. Tengo que enfrentar, eso sí, una rutina de pastillas, denominadas inmunosupresores, destinadas a evitar que el cuerpo rechace los injertos recibidos. También me dijeron que el trasplante tiene una vida útil, que podría llamar también “fecha de vencimiento”, estimada en aproximadamente ocho años promedio (a algunos les puede durar menos, a otros mucho más). ¿Pero quién se anima a anticipar todo lo que puede avanzar la ciencia en ese período? Yo confío y disfruto ahora de una vida nueva y mía.

Soy una mujer trasplantada. Los síntomas de la diabetes y sus efectos ya no me acosan. Me siento libre por fin de inyecciones, de máquinas, de bombas de insulina, de sesiones de diálisis y de tratamientos que, psicológicamente, oscurecían mis días. Empecé a ser libre por primera vez en mucho tiempo. Soy Luciana, tengo 35 años y apenas me quedan profundas cicatrices en el cuerpo y el alma como recuerdo de todo lo vivido y recorrido. 

Hoy paso mis días tranquila en mi casa de Palermo, o saliendo a caminar, escribiendo la novela, dibujando o sentándome en bares a observar a la gente. Es una de mis actividades preferidas. Me da un poco de pena ver cómo hombres y mujeres se pasan el día con la vista fija en sus celulares. Ya nadie se mira a los ojos. Casi nadie entiende que la vida es efímera y que hay que vivirla con cierto grado de responsabilidad y al mismo tiempo de humildad. No soy la que fui. Estoy aprendiendo a empezar de nuevo, a conocer mis nuevas limitaciones y a caminar más liviano. Quien fuera mi gran amor, el oftalmólogo, quiso terminar la relación. Sé lo que quiero y sé quién soy. Ya no soy la adolescente ingenua y sarcástica de los tiempos remotos. He conocido músicos, actores, escritores, un mundo mágico y rico que jamás imaginé. Hace poco viajé, vi horizontes, conocí gente apenas preocupada por bailar, gozar y cantar. Y yo era una más entre todos.


* Luciana Suely Juárez Valsagna

Si la vida da sorpresas, la de la autora ha cumplido en exceso. De las malas y de las buenas. A los 12 años se le disparó una diabetes difícil de controlar que fue horadando su organismo. A los 16, ella se rebeló y dijo que estaba curada. Fue, claro, peor. Peleó, luego, con poco éxito contra una glucemia elevada mientras su salud se deterioraba. Cuando le comentaron la posibilidad de un doble trasplante, no lo pensó: había que arriesgarse. Ahora está feliz de cómo se ha recuperado y se asombra de poder dedicarse a nuevos proyectos.

Fuente: http://www.clarin.com/sociedad/diabetes-obligo-trasplante-ahora-mejor_0_1252675186.html