19 Oct

Pacientes pediátricos que necesitan un trasplante. Son los que figuran en la lista del Incucai. Si bien son muchos menos que los adultos, conseguir el órgano es más difícil. Clarín cuenta la historia de dos de ellos.

Cuando a Mía, que tiene dos años y siete meses y es de Jujuy, le preguntan qué es lo que espera, ella responde con sus manos, formando con ambos índices y pulgares un corazón. Bautista (14) ya puede ponerlo en palabras. Para él, conseguir ese órgano es sinónimo de volver a su casa en Trenque Lauquen, poder correr y jugar al fútbol con sus amigos. Ellos son dos de los 16 pacientes pediátricos que hoy viven esperando un corazón en Argentina. Sus familias buscan generar consciencia sobre la importancia de la donación, clave para que sus hijos puedan salir adelante. Si bien son más los adultos en lista de espera, las chances de conseguir un órgano son menores para los chicos ya que la compatibilidad depende no sólo del grupo sanguíneo, sino también del tamaño del corazón y la edad del donante. “Estadísticamente es más frecuente que un adulto pueda fallecer o sufrir un trauma”, según explicaron desde el Incucai.

Mia - Trasplante de Corazon

Belén Digán, la mamá de Mía, se enteró que algo estaba mal al séptimo mes de embarazo. “Fue en una ecografía de rutina, se me vino el mundo abajo”, recuerda la mujer que debió dejar Ledesma, en Jujuy, y trasladarse a Buenos Aires. “El pronóstico era terrible, por la miocardiopatía dilatada congénita que le diagnosticaron a Mía llegué al Hospital Italiano pensando que no iba a nacer o iba a morir a las pocas horas del parto”, sigue.

Viajó a Capital junto a su mamá estando de 32 semanas y, un mes después tuvo a Mía, que nació “mejor de lo calculado”. A los 20 días la dejaron mudarse a un hotel frente al hospital aunque, a principios de mayo, debió volver de emergencia con un paro respiratorio. La internaron pero en julio mejoró y optaron por regresar a Jujuy. La felicidad duró poco: en agosto tuvo que volver en un avión sanitario tras sufrir un shock cardiogénico. “Casi se nos muere de nuevo”, cuenta Belén. El 21 de ese mes, hace más de dos años, entró en la lista de espera de un corazón y quedó internada en la terapia intensiva del Italiano con respirador. Estuvo todo septiembre, octubre, noviembre. Pasaron las fiestas y el verano siguiente. Belén recuperó la alegría recién en marzo. “Le sacaron el respirador y festejamos su primer añito en una sala común”, relata.

De a poco, las cosas se empezaron a acomodar: la obra social comenzó a cubrir el alquiler de un departamento cerca del Italiano y los médicos le permitieron a la beba “seguir esperando” desde allí. Pero, en febrero de este año, una vez más, Mía empeoró. “En uno de los controles, le agarró un síncope y ya no nos fuimos más del hospital”, agrega Belén. A fines de marzo, le colocaron cuatro cánulas en su cuerpo, que unen su tórax a una máquina, el corazón artificial que bombea por ella. Y hasta ahora está así.

Por eso, pasa gran parte de su vida dentro de una habitación de hospital, “enchufada” al Berlín Heart. “Depende de un tomacorriente”, resume su mamá y detalla que el aparato tiene una batería que dura 30 minutos y, gracias a ella, Mía puede “salir un ratito”, aunque sin abandonar el piso de la terapia. “Ella asocia ‘afuera’ con afuera de la habitación. Y cuando le hablás del ‘sol’ te señala la lámpara del cuarto”, asegura Belén, que sueña con cambiar esta realidad: “Para mi hija pido lo que para el resto es normal, poder llevarla a una plaza y verla crecer”.

Bautista nunca había tenido problemas de salud. Eso cambió en febrero de este año cuando sus padres empezaron a notar que su piel se había puesto amarilla y lo llevaron al médico. Esa consulta derivó en otra y en muchos estudios. Al final, le confirmaron que se le había alojado un virus en el corazón que le había provocado una miocardiopatía dilatada severa. Eso explicaba el cambio de tonalidad. Su corazón no funcionaba bien y, por lo tanto, el resto de sus órganos empezaron a fallar. En marzo, ya instalado en Capital, entró en lista de espera. Estuvo cuatro meses en el Garrahan aunque luego siguió con internación domiciliaria, “para evitar infecciones”, en un departamento prestado en Recoleta. Yanina Suárez, su mamá, afirma que en esa casa están pendientes del celular. “Sabemos que en cualquier momento pueden avisarnos que está el órgano”, suma.

Chicos que viven esperando un trasplante de corazon
Bautista y su Familia
Foto Guillermo Rodriguez Adami ciudad de buenos aires bautista Caballero Chicos que viven esperando un trasplante de corazon trasplante de organos lista de espera

Mientras su hijo pasa como puede las horas: juega a la Play con su hermana Brisa (17) y con Mariano, otro “de los 16” que cuando puede lo visita. Dice que, además, le “da fuerza” estar en contacto con nenes que “ya lo lograron” como su amiga Marianella (9), que estuvo 955 días conectada al “Berlín” y en agosto fue trasplantada con éxito. “Espero no llegar a ese extremo. Solo quiero volver a mi casa y jugar con mis amigos al fútbol”, sigue Bautista que, a partir de la semana que viene esperará como Mía, conectado al corazón artificial. Eso le adelantaron los médicos a Yanina, que pide una oportunidad para su hijo: “Entiendo que para que él tenga un órgano otra mamá va a perder a su hijo. Sólo le pido a esa persona que piense que el corazón de su ser querido puede seguir latiendo en Bauti y salvarle la vida”.

Fuente: http://www.clarin.com/sociedad/Vivir-esperando-corazon-ilusion-chicos_0_1670233000.html